segunda-feira, 17 de agosto de 2009

O Princepezinho...

Conheci esta mamã pela internet, quase ao mesmo tempo que a conheci pessoalmente.
Quando estou com o Joãozinho, revejo o encanto do meu JP. A mesma alegria, com muito maior descontracção e resmas de bom humor. A sua luta é a mesma que a nossa: Uma cadeira de transporte e posicionamento que dê condições para o J. fique bem posicionado, trabalhando e brincando, possibilitando uma melhor evolução.

É importante divulgar o máximo possível:

Ainda acreditamos nesta democracia tão demorada...

sexta-feira, 14 de agosto de 2009

Não estava a acreditar no que estava a ouvir

Desloquei-me à Santa Casa da Misericórdia do Seixal para comprovar à assistente social que tinha recebido o vale respeitante à verba da cadeira. Conversei um bocadinho com a menina que me confessou: "Teve muita sorte. De todos os pedidos que cá tinhamos, o seu foi o único deferido". E olhe que tenho cá bastantes.
Eu questionei porquê (os outros também não precisavam das ajudas técnicas ?) e ela simplesmente encolheu os ombros.
Cada vez mais sinto um aperto no estomâgo. Nós já temos a melhor das perspectivas para o caso desta ajuda técnica e do nosso menino...mas Santo Deus !!! E que anda mais por aí ??? Quanta gente calada ? Quanta gente que não reclama, não se faz ouvir ?
Por favor. Reclamem pelo que têm direito.
Uma médica que seguia o JP disse um dia: O sistema vai tentar engoli-los....mas não deixem ! NÃO DEIXEM !!! Primeiro passo: escrevam para muitos sites, para a assembleia, divulguem por todas as vias, façam barulho e peçam a todos os amigos para ajudar a divulgar....
Escrevam para aqui.

segunda-feira, 10 de agosto de 2009

Hoje é um dia de vitória - Recebemos o vale da cadeira do JP !

Há 5 aninhos atrás estava deliciada com a minha gravidez e no próximo dia 25 fará exactamente 5 anos que soube que a minha vida não iria por um rumo que tanto tinha imaginado.
Depois de tanto tempo, ainda não perdi a esperança de dar a melhor qualidade de vida motora que for possível ao meu filho, mas agora sei que o seu progresso a nível motor exige muita persistência.
Julgo eu, que estamos bem longe de desistir.
O que nunca imaginei naquela altura que sentia o JP no meu ventre, era que o nosso sistema funcionava tão mal. Que seria tão difícil obter qualquer coisa. Que teria de recorrer à comunicação social para conseguir o que quer que fosse.
Azar meu ? Talvez. Já percebi que algumas pessoas, localidades, escolas...não passam pelo mesmo que outras. Por vezes parece uma sorte aleatória (ou azar), mas em regra se não forem os pais a aborrecer tudo e todos, criar peditórios na net, juntar toneladas de tampinhas, dar a cara, entrevistas para programas sensacionalistas....terão um caminho difícil. Por vezes para obter algo tão essencial quanto a intervenção precoce. Quando optamos pela via da comunicação social sujeitamo-nos a ouvir coisas horríveis, de gente que não conhece a realidade dos pais de meninos com deficiência, ou de gente com deficiência. Acham que se tivemos um filho e "tivemos azar" temos de arcar com as consequências, tudo à nossa custa. Acham também que não deviamos viver numa casa condigna e que as nossas roupas tem de estar totalmente desbotadas e rotas. Nem devemos ter computador e muito menos o televisor deve ter mais de 15 ".
Não. Nunca mais seremos os mesmos, mas recusamo-nos a ser miseráveis. Temos de viver uma vida NORMAL. Para criar filhos normais. Que queiram trabalhar e ter o seu nível de vida.
Criei este espaço que ambiciono que seja de muita partilha, de denúncia, de ajuda mútua. Sou refilona. Considero-me algo lutadora.
Porque não dar voz a todos que deviam ter algo mais e não o têem ?
Não sei se serei a inimiga número 1 da segurança social e outros organismos, mas estou disposta a arriscar. Sinto esse apelo dentro de mim.
O segundo post vai para este casal que é maravilhoso e que travam exactamente a mesma luta que nós. Não descansarei enquanto o meu "sobrinho" Principezinho não tiver também a sua cadeira.