Há 5 aninhos atrás estava deliciada com a minha gravidez e no próximo dia 25 fará exactamente 5 anos que soube que a minha vida não iria por um rumo que tanto tinha imaginado.
Depois de tanto tempo, ainda não perdi a esperança de dar a melhor qualidade de vida motora que for possível ao meu filho, mas agora sei que o seu progresso a nível motor exige muita persistência.
Julgo eu, que estamos bem longe de desistir.
O que nunca imaginei naquela altura que sentia o JP no meu ventre, era que o nosso sistema funcionava tão mal. Que seria tão difícil obter qualquer coisa. Que teria de recorrer à comunicação social para conseguir o que quer que fosse.
Azar meu ? Talvez. Já percebi que algumas pessoas, localidades, escolas...não passam pelo mesmo que outras. Por vezes parece uma sorte aleatória (ou azar), mas em regra se não forem os pais a aborrecer tudo e todos, criar peditórios na net, juntar toneladas de tampinhas, dar a cara, entrevistas para programas sensacionalistas....terão um caminho difícil. Por vezes para obter algo tão essencial quanto a intervenção precoce. Quando optamos pela via da comunicação social sujeitamo-nos a ouvir coisas horríveis, de gente que não conhece a realidade dos pais de meninos com deficiência, ou de gente com deficiência. Acham que se tivemos um filho e "tivemos azar" temos de arcar com as consequências, tudo à nossa custa. Acham também que não deviamos viver numa casa condigna e que as nossas roupas tem de estar totalmente desbotadas e rotas. Nem devemos ter computador e muito menos o televisor deve ter mais de 15 ".
Não. Nunca mais seremos os mesmos, mas recusamo-nos a ser miseráveis. Temos de viver uma vida NORMAL. Para criar filhos normais. Que queiram trabalhar e ter o seu nível de vida.
Criei este espaço que ambiciono que seja de muita partilha, de denúncia, de ajuda mútua. Sou refilona. Considero-me algo lutadora.
Porque não dar voz a todos que deviam ter algo mais e não o têem ?
Não sei se serei a inimiga número 1 da segurança social e outros organismos, mas estou disposta a arriscar. Sinto esse apelo dentro de mim.
O segundo post vai para este casal que é maravilhoso e que travam exactamente a mesma luta que nós. Não descansarei enquanto o meu "sobrinho" Principezinho não tiver também a sua cadeira.
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